Assistance respiratoire

Dans les myopathies, l'atteinte des muscles respiratoires est constante, bien que variable dans sa sévérité et son évolutivité. Elle aboutit à un, handicap fonctionnel et dans les formes sévères où l'hématose est compromise, elle peut mettre en jeu la vie des malades.

L'assistance ventilatoire mécanique permet de faire face à cette défaillance respiratoire.
Les avancées scientifiques ont permis la conception et la mise sur le marché de nouveaux types de respirateurs adaptés à la ventilation mécanique au long cours à domicile.
Ceci a permis une amélioration de la qualité de vie, une réduction de la morbidité et un allongement de la survie des myopathes.

Depuis 1998 l'AMT a entamé un programme d'assistance respiratoire à domicile pour ses affiliés.

Elle s'est dotée pour cela de relaxateurs de pression pour la kinésithérapie respiratoire et de respirateurs adaptés à la ventilation mécanique au long cours à domicile.

+ Respirateur + Relaxateur de pression + Aspirateur de mucosité	Respirateur Eole 3

Afin de permettre une évaluation régulière de la fonction respiratoire des malades, leur prise en charge dans les services spécialisés et une continuité des soins à domicile, l'AMT s'est lancée dans une politique de sensibilisation de tous les intervenants de l'assistance ventilatoire : les médecins, les kinésithérapeutes, les infirmiers spécialisés, les fournisseurs de l’appareillage respiratoire et les caisses de sécurité sociale.

Elle supervise des cycles de formation pour le personnel médical et paramédical (stage à l'étranger, invitation des spécialistes, organisation de symposium) pour l'initiation à l'assistance ventilatoire à domicile.

En 1999, l'AMT a pu démarrer le programme de ventilation non invasive à domicile au profit des myopathes atteints d’insuffisance respiratoire et ce grâce à la collaboration d’un nombre de professeurs et de médecins en anesthésie, réanimation et en pneumologie travaillant dans les hôpitaux de Tunis et même dans le privé avec l’aide de l’équipe du service de réanimation de l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon et la bonne volonté des caisses de sécurité sociale en Tunisie.

Au cours des premières années, ce programme s’est limité à nos adhérents habitant le grand Tunis car la logistique était difficile à installer.

Au début de l’année 2006 et grâce à la collaboration des professeurs et médecins des hôpitaux de Monastir, de Mahdia et avec l’aide de la société « Air-liquide » nous avons pu étendre ledit programme à nos malades habitant le sahel.
De ce fait nous faisons appel aux médecins anesthésistes réanimateurs et pneumologues travaillant dans les hôpitaux des différentes régions de la Tunisie à se joindre a nous afin que le bénéfice de la ventilation non invasive à domicile, vital pour nos malades, puisse profiter à tous les myopathes de Tunisie.

De même nous avons besoins de dons, de respirateurs, de relaxateurs de pression et d'aspirateurs de mucosité, même usagés. Nous nous chargerons de leur révision, leur réparation et de leur maintenance. Ces appareils iront à nos malades indigents et non affiliés aux caisses de sécurité sociale.