Activités : Accès aux soins
La Consultation multidisciplinaire
Les maladies neuromusculaires sont des pathologies évolutives pour la plupart des quelles il n'existe aucun traitement médical curatif. Les conséquences multiples du processus évolutif aux plans orthopédique, respiratoire, cardiaque, digestif, urologique etc.... recouvrent le champ de différentes spécialités médicales et paramédicales.
La prise en charge des patients neuromusculaires, pour le moment, essentiellement palliative, nécessite une multidisciplinarité : la consultation multidisciplinaire.
Dans le cadre de ses activités médico-sociales, l'Association des Myopathes de Tunisie a organisé depuis 1998 la consultation multidisciplinaire.
Cette action est mise sur pied grâce à la collaboration précieuse d'imminents professeurs en médecine et des docteurs dans différentes disciplines.
La consultation multidisciplinaire, a pour objet de diriger les malades vers des services hospitaliers ou des médecins qui se spécialisent dans la rééducation et la réadaptation fonctionnelle et ont le souci de mettre en œuvre tous les moyens disponibles depuis le traitement des fonctions progressivement altérées par la maladie, jusqu'au recours aux techniques de la réanimation.
Cette prise en charge médicale a un effet bénéfique sur le confort, du malade et éventuellement sur sa durée de vie.
La nécessité de la prise en charge multidisciplinaire s'avère nécessaire et urgente car au moment ou les développements de la recherche sont prometteurs, les années d'attente doivent être l'occasion de permettre aux malades de se maintenir dans les meilleures conditions tant physiques que psychologiques.
Modalités pratiques de la consultation multidisciplinaire :
- Chaque malade est examiné une fois tous les deux ans par des spécialistes (neurologue, pneumologue, cardiologue, orthopédiste, médecin physique, gastrologue, urologue, etc... ). Les résultats sont notés dans le carnet de contrôle médical.
- Chaque malade détient un carnet de contrôle médical. Ce carnet est composé de fiches conçues pour recevoir le maximum de renseignements médicaux décrivant l'état de santé du malade et permettant ainsi le suivi de l'évolution de la maladie. Sont également inscrites dans le carnet des consignes permettant une meilleure qualité de soins et une prise en charge efficace de chaque patient (médicaments proscrits, substances auxquelles le sujet est allergique,... le geste à éviter…).
- Des briefings sur les maladies neuromusculaires et leurs complications sont communiqués régulièrement aux médecins de diverses spécialités qui s'intéressent aux personnes atteintes de ces maladies.